他们的故事，又不仅是自己的故事。

许许多多孤独症儿童照料者，境遇相似，又各有各的心酸。

中国妇幼保健协会联合国家孤独症康复研究中心等单位对外发布的《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，孤独症的患病率仍呈现逐年增长态势，中国约有近300万孤独症谱系障碍儿童。

在我们不断呼吁全社会去拥抱“星星的孩子”时，也应该去给予他们身后的照顾者和专业工作者更多的理解和关爱。

“抱星”者，不能使其黯淡于星空。

讲述

“女儿有一门

周末必修课”

口述/ 董老师

我是黔东南州小海龟特殊儿童康复中心的老师，同时也是一名15岁孤独症孩子的母亲。

在我眼里，我的女儿小奕至今为止的“人生高光时刻”，是她去年暑假在家里掌勺烧的一顿饭：炒肉片、炒酸豆角、青菜汤，从切菜、掌勺，到摆盘、洗碗……全程独立完成。我看着她忙碌、快乐又自信的身影，不由得使劲眨了眨眼睛、摇了摇头：我不是在做梦吧？

因为这一刻，我等了好多年，也为此努力了好多年。

董老师用短视频分享了女儿独立“下厨房”的故事

几乎每个周末，下厨房都是小奕的“必修课”。我觉得让孩子学会自理，是每一个孤独症孩子家长最“奢侈”的心愿。

学会烧菜，让小奕自己也很有成就感，这种正向感受在她的童年里并不多见：奔波于多地求医的艰辛、尝试入读普通幼儿园结果没少被冷落……当时没有基本自理能力和表达能力的小奕，其实是需要时刻被照顾的。

所以我们最终还是开始了康复训练，我也辞去了医院的工作，开始学习孤独症康复的相关知识，后来到了“小海龟”工作。

实话实说，“希望孩子比我早死一天”，这是很多孤独症孩子家长曾有的想法，因为他们害怕自己离开的那一天，孩子无依无靠。

直到我看到餐桌上的两菜一汤时，这样的想法才开始慢慢消失。

“这是我人生中

最幸福的瞬间”

口述/ 韦先生

12岁那年，我因车祸失去双腿，但我的人生并没有止步——后来，我成为一名残疾人游泳运动员，从县队、州队游到省队、国家队，获奖无数，还是北京奥运火炬手之一。

然而女儿的“孤独症”诊断书，却差点让我失去了动力与方向——原来这才是我人生中最难迈过的坎。

煊煊以前叫小婷，确诊孤独症后，我们特意给她取了新名字——带个“宣”字，是希望她早点、多点开口说话。

这个愿望，实现得并不顺利。

我们摸着石头过河，开始了康复之路，但刚开始时进展缓慢。我和爱人一度动摇：康复训练有用不？

直到三个月后，煊煊喊出了人生中第一句“妈妈”，我们顿时有了信心。

一声“妈妈”为我们带来了曙光，但这些年，我们的经济压力也很大。我收入虽相对稳定，但康复这条路的花销真是让我们普通家庭很吃力，好长一段时间，我们负债累累。

这两年，通过各种家长培训，我更加了解孤独症，也越来越从心里接受了煊煊的情况，开始把孩子带出去——以前我可不愿意。

我觉得孤独症就像一堵厚厚的“墙”，让煊煊的学习和成长变得更难，但并不是不能。

前段时间，煊煊完成了一幅手工画。这对于大部分八岁孩子而言都很简单，但对煊煊来说却十分不易，需要专注力、认知力、协调力、精细运动能力同时“在线”……所以当我见到这幅手工的时候，真的，比当年在各种游泳大赛得金牌还激动！

这是至今为止我觉得我人生中最幸福的一个瞬间。

煊煊做的手工

“那一刻，

我一个人承受了所有”

口述 / 李女士

我有两个儿子。大儿子叫洋洋，十岁。小儿子叫小谦，五岁，是个孤独症患儿——很长一段时间，我都不愿意承认。

但后来我实在觉得小谦有点异常：一直不开口说话、也没有肢体表达，但脾气上来了又很大……我只好带他去看医生。我还曾希望他是耳朵听不见，因为那样的话用助听器就能解决大部分问题。

为了方便小谦康复，我带小谦在城里租了房子，把洋洋留在了老家给我爸妈照顾。一家老小的医疗费、康复费、生活费，全都靠我爱人一个人在成都的工地上打工维持。

在康复老师眼里，我是“最配合的家长”之一：全程陪同、放学回家继续给孩子巩固、家长培训时我总是冲上去“霸占”着老师咨询……

小谦在康复机构上个训课程

但在洋洋的老师眼里，我却是“最不配合的家长之一”。

班主任有时给我打电话，说洋洋在学校表现不太好，让我管管。可是我不在他身边，怎么管？他学习不好，以后出去打工至少能生存——可是小谦不行。

身心疲惫、经济压力，我都可以咬牙挺住。真正让我难以承受的，是有些时候别人对我们的不理解。

有一次小谦在高铁站情绪失控，影响到了其他乘客。我赶紧跟他们解释，孩子患有孤独症，情绪和行为不太稳定。结果有个大爷大声指着我说：“这样的孩子你就别带出门！”

我气愤、委屈，更多的是无助。但小谦不理解——甚至继续大喊大叫让我难堪。

那一刻，我一个人承受了所有。

“有时候，我不得不

像个‘虎妈’”

口述 / 邰女士

我是一个单亲妈妈。女儿琳旭今年六岁，患有孤独症伴随多动症。

一个人带娃，最怕生病。前段时间我要去做胆结石切除手术，考虑到女儿情况特殊，我没敢把她带到医院，但又没有亲戚朋友愿意并能够帮我——可能怕我借钱，朋友、亲戚都纷纷远离了。

于是术前去医院消炎时，我只能把琳旭一个人锁在家。我怕她危险，更怕她“捣乱”，所以把冰箱上了锁，用洗衣机挡住了厨房门，然后装了个摄像头实时监控她。

结果我还没坐上公交车，摄像头就把我召回了家：琳旭把洗衣机推开了，进厨房把油盐酱醋全倒进了水桶里……

被洗衣机挡住的厨房门、上锁的冰箱……小小的出租房里，很多细节都是“特意为之”

我回家狠狠骂了她一通——但她听不懂。要不是怕她被车撞了，我当时差点想把她放在路边不管她了。我连给她带在身上的小纸条都写好了……

为了让她早点能自理，有时候我不得不像个“虎妈”。

因为不会独立上厕所，琳旭穿了好多年的尿不湿。后来我把她关在厕所里，我在厕所门口守着，看她打尿颤就立马把她摁在马桶上……最后不知道她是吓的还是憋不住了，尿了……反复几次，她现在能自己上厕所了。

我知道这个方法其实有点冒险，有段时间她远远看到厕所，撒腿就跑……

但我别无选择，我太难了。

为了训练琳旭的主动语言，邰女士会用她最爱吃的果冻来作为“奖品”。琳旭必须完整说出“妈妈，帮我开”这句话，才能得到果冻

对话

最孤独的不仅有孩子，

还有家长

“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者。”

看到2023年世界孤独症日的宣传主题口号，董老师热泪盈眶：“终于有人想到我们了！”

既是照顾者又是专业工作者的她，这些年耳闻目睹、亲身体会过太多孤独症家庭的困境：孩子的确诊打乱了原有的家庭发展计划，在切断了部分或全部家庭收入来源的同时，还可能因为康复等增加了大量家庭支出，导致像韦先生这种原来收入较稳定的家庭也背负上了沉重的经济负担。而对于像小谦、琳旭这种伴有共患病的孤独症孩子，把他们“带出去”，则为照顾者带来极大的心理负担……

照顾者们希望被帮助，更渴望被接纳、包容和理解。因为家长是这个社会对孤独症群体态度的直接接收者。

30万人才缺口？

哪里找

站在专业工作者的角度，董老师感到的更多是挑战：因为孤独症儿童自身状况各不相同，所以康复过程非常个性化，需要更多专业工作人员付出大量的时间和精力。

上集体课或小组课时，“小海龟”给每个孩子都配备一名陪伴和指引的“影子老师”，然后每个孩子也有自己的个训老师。这些老师每半天只能带一名孩子。这就意味着如果有更多的孤独症孩子选择到“小海龟”康复，就需要更多的师资力量。

而《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》指出，目前我国儿童康复教育存在30万人才缺口。

经验的分享、专业能力的提升，也是“董老师们”最希望得到的支持之一。

周姗姗在“小海龟”工作三年半，刚入职时她曾遇到过一个小男孩，“每次我手把手教他搭积木时，他都会嚎啕大哭。这让我一度很气馁也很纳闷，不懂问题出在哪里。”后来在一次专家培训时，周姗姗主动给专家看了她带小男孩上个训课的视频，专家很快发现了问题：“他可能不喜欢别人跟他有肢体接触，但不懂表达。”

恍然大悟的周姗姗，之后试着换了一种方式，“跟孩子沟通的时候不碰他的手”，果然孩子不哭了……

她再次感受到了专业的力量。

爱，怎会孤独？

让孤独症群体和家庭被接纳、能共融，让孤独症康复领域的专业工作者得到支持，爱德基金会一直在努力——

“爱不孤独”项目持续整合社会各方资源，一方面通过机构设施完善与能力建设、家庭支持等服务，减轻孤独症家庭的经济负担，推动孤独症服务机构的发展；另一方面通过举办孤独症国际研讨会，为从业者搭建交流探索平台，同时推动社会对孤独症群体的理解。

在项目的支持下，韦先生有机会接受照顾者赋能和心理疏导，李女士母子的花销有了进一步保障，邰女士给女儿买了更多更好的康复教具，“小海龟”的操场得以翻新；董老师、周姗姗有机会接触到更领先的行业知识与理念……

截止到2022年底，爱德基金会累计为全国5省10市超过40家康复机构、上百个孤独症家庭提供支持，成功举办11届“爱德孤独症研讨会”。

曙光，越来越亮

“双重身份”让董老师体会到更多的艰难与挑战，但因为长期服务在一线，她也比其他家长更直观地感受到了一些积极的变化。

一方面是政策的完善。近年，为让更多的孩子能得到康复救助，减轻孤独症人群家庭负担，各地都出台了政策，提高救助标准、扩大救助范围。比如在贵州，符合相关条件的孤独症儿童每年的训练费补助不低于1.2万元。“这对我们来说是很大的支持。”另一方面是社会氛围的改善。“现在我能带着女儿轻松愉快地进餐厅、上公交，甚至常能得到旁人的帮助。”

董老师以前也曾有过“希望孩子比我先死一天”的想法，但现在国家政策越来越好了，社会对“星孩”的帮助和包容也更多了，所以她现在想法变了。“一边努力给孩子积累一点财富，一边持续教她基本的生活技能。”

爱德基金会